Her skal du gøre op med dig selv og systemet, hvor meget du kan arbejde. 

• Kan du arbejde som før, eller muligvis på deltid? 
• Skal du have et flexjob?
• Eller er du så hårdt ramt, at du ikke kan arbejde og skal undersøge mulighederne for førtidspension.

Vurdér om du kan fortsætte i dit job?

Måden man afklarer, hvad man bedst kan klare, er ved at starte med at spørge sig selv. 

Derefter er det speciallægen, du kan spørge og få en snak om, hvad du har af tanker og få lægens input.

Dernæst snakker man med sin sagsbehandler, som ofte vil gøre, hvad de kan for at lytte efter dine behov og hvad speciallægen siger. 

Alt efter hvor hårdt du er ramt, kan der blive tale om en afklaring af dine arbejdsevne ved at sætte dig i arbejdsprøvning.

Flexjob eller Førtidspension

For at forvandle dit nuværende arbejde til et flexjob, er det din arbejdsgiver der skal sige god for det. Hvis du bliver vurderet til at kunne arbejde 16 timer pr. uge eller mere, kan du ikke få seniorpension, dvs. gå på pension 4 år før din oprindelige pension. For at kunne få seniorpension, skal du arbejde 15 timer eller under pr. uge. Prøvetid for flexjob er 5 år. Derefter kan kommunen ikke fratage dig flexjob ordningen, og den følger dig, ikke arbejdsstedet.

Hvis og når du beslutter dig for, at du ikke længere kan arbejde fuldtid og vil have en anden ordning, så er det en god ide at kontakte ens fagforening. Mange fagforeninger samarbejder med f.eks. Falck, hvor der er sagsbehandlere ansat, og de arbejder for DIG. Det kan du ikke altid regne med at kommunens ansatte gør, de informerer dig ikke altid om alting, da de økonomiske perspektiver vejer tungt.

For at indlede din proces og dialog med sagsbehandlere, kan du I din dialog med læge eller sygeplejerske, bede dem læse dette dokument og lægge det ved din journal: Canadisk undersøgelse af LAM og træthed

Du skal så snart du har overskud til det, undersøge hvad din pension kan hjælpe dig med. 

• Hvis du er hårdt ramt og er i en sygemelding, kan de så hjælpe med noget sygepension, eller hvis du er under et ressourceforløb, kan de evt, også give en sum som hjælp på vejen. 
• Hvis du der, hvor du skal have førtidspension, kan de måske også give en sum, og derefter give noget hjælp hver mdr. derefter. 
• Hvis du har en forsikring med børnepension, så kan du også få udbetalt en lille sum hver mdr. indtil dit barn/ dine børn fylder et vist antal år.

Alt dette kan du med første øjekast se på pensionsinfo.dk

Og de helt præcise forsikringer og pensioner, kan du gå ind på dit pensionsselskab og se.

Der findes nogle paragraffer i systemet, der kan hjælpe dig, nu hvor du er ramt af sygdommen. 

For at se om du kan benytte nedenstående, er det en ide at snakke med ens sagsbehandler for at se, hvad der kan hjælpe dig bedst muligt. 

• § 56. Hvad: Hvis du er i arbejde men sygemeldes, kan § 56 give din arbejdsgiver sygerefusion fra første sygedag. Hvordan: Skal søges sammen med din arbejdsgiver til kommunen.
• §100 Hvad: Kompensationsydelse hvis du er i behandling med Sirolimus eller har andre udgifter. Kan gives, hvis man har en merudgift på mere end 533 kr i forhold til en normal dansker, men kun hvis man er afhængig af medicin og andre ting. Hvordan: Skal søges via borger.dk

Handicapskilt. Hvad: Skiltet giver bl.a. mulighed for at parkere tættere på seværdigheder og indkøb, for at lette hverdagen, og ikke skulle tænke på, hvor langt der er til indgangen, og i stedet nyde det, du i virkeligheden gerne vil. Får du det blå handicapskilt, kan man også få et ledsagerkort som gør, at du kan betale for din egen indgang og oftest have en ledsager over 15 år gratis med. Skal søges hos danske handicaporganisationer.  Hvordan: Hvis du er hårdt ramt, kan skiltet søges hos danske handicaporganisationer sammen med lægeerklæring fra lægen.

Det kan blive svært at gøre det man kunne tidligere, når man er hårdt ramt. Har du børn og/eller behov for at komme rundt, er der også mulighed for hjælp. Hvis din bil ikke længere passer til dine behov (f.eks. hvis du har svært ved at komme ind og ud eller  åbne og lukke dørene, indstille sæderne, hvis du har en transportkørestol og der ikke er plads i bilen ). Her kan du i dialog med kommunen, hvis de mener du er i gruppen, få hjælp til at ansøge om en handicapbil, som kan hjælpe dig godt rundt i hverdagen. 

Hvis det ikke er bilen, der er et problem, men at blive fragtet, kan man også få en god ordning via FlexTrafik.

Her skal der søges gennem kommunen. Både bil og flex.

Hvad angår LAM og kostråd, så er det de generelle råd om sund livsstil og god sund kost der gælder – ligesom for alle andre. Det er også altid en god ide at konsultere en læge eller en klinisk diætist, hvad angår kost, hvis du er i tvivl for at sikre, at man får (nok næring) tilstrækkelig næringsrig kost

Men med LAM er der også nogle andre hensyn at tage, og her er, hvad der bliver anbefalet. Husk også, at man også skal kunne leve og alt med måde. 

For personer med lymphangioleiomyomatosis (LAM), en sjælden lungesygdom, er kost- og livsstilsvalg afgørende for at håndtere symptomer, bremse sygdomsudviklingen, reducere infektioner og forøge immunforsvaret

Fordi LAM er drevet af østrogen og forårsager væskeophobning (chyløs effusion), fokuserer koststyring på hormon kontrol og reduktion af fedtindtag. Dvs. du skal som LAM-patient undgå fødevarer der indeholder østrogen og fedt. 

Vigtige fødevarer og stoffer, der skal undgås, hvis du har LAM

• Østrogenholdige produkter: Østrogen fungerer som brændstof for LAM-celler, hvilket kan accelerere væksten af ​​cyster i lungerne. Undgå hormonbehandling (HRT) og p-piller, der indeholder østrogen, medmindre det specifikt er godkendt af en LAM-specialist.
• Fedtrige fødevarer. Hvis du oplever pleural effusioner (væskeophobning i brystet) eller ascites (den medicinske betegnelse for en unormal ophobning af væske i bughulen), anbefales ofte en fedtfattig eller mellem triglycerid (MCT) diæt for at reducere kyleflowet. Triglycerid er den primære form for fedtstof i blodet og i kroppens fedtdepoter, og som primært stammer fra kosten og bruges som energikilde. En fedtfattig diæt vil også mindske belastningen af lymfesystemet. Det betyder at begrænse fedtholdigt kød, stegt mad, fedtrige mejeriprodukter og tunge olier.

Fødevarer du skal undgå: 

• undgå synligt fedt i madlavningen såsom smør, olie, margarine og fedtstoffer. 
• fede mejeriprodukter såsom sødmælk, fløde, ost, smørbar ost, yoghurt med højt fedtindhold.
• fede fisk såsom laks og makrel
• fedt kød
• snacks og søde sager  såsom chokolade, kiks, kager, chips, nødder og frø
• færdigretter. 

Fødevarer med lavt fedtindhold:

• brød og kornprodukter såsom hvede- og rugbrød, havregryn, ris, pasta, kartofler og knækbrød.
• magre mejeriprodukter såsom skummet-, mini- eller letmælk, mager ost (max 17% fedt/30+), mager yoghurt.
• kylling uden skind, magert kød, torsk og andre magre fisk.
• Alle former for friske grøntsager og frugter.
• MCT-olie: kan anvendes efter aftale med læge/diætist som energitilskud, da det optages direkte i blodet uden at belaste lymfesystemet.

• Sojaprodukter: Soja indeholder fytoøstrogener, som kan virke på samme måde som østrogen i kroppen, og det anbefales generelt at begrænse eller undgå dem.

Soja findes i mange fødevarer, ofte som skjult ingrediens, inklusiv tofu, sojasovs (tamari/shoyu), miso, sojadrik, edamamebønner, sojaolie og margarine. Det bruges hyppigt i færdigretter, vegetarkød, brød, kager, chokolade og som emulgator (sojalecithin). Læs altid varedeklarationen, da soja kan skjule sig under mange navne. 

Typiske fødevarer med soja:

• Asiatiske produkter: Sojasovs (kinesisk/japansk), tamari, miso (gæret pasta), tempeh, edamamebønner, natto.
• Vegetariske/veganske alternativer: Tofu (sojaost), sojadrik, sojayoghurt, vegetar-postej, veganske pølser/bøffer.
• Forarbejdede fødevarer: Færdigretter (supper, gryderetter), frysepizza, pølser, leverpostej.
• Bageri og slik: Brød, kager, kiks, chokoladeglasur.
• Fedtstoffer: Sojaolie, plantemargarine.
• Tilsætningsstoffer: Sojalecithin (E322) findes i mange produkter som emulgator

Du kan finde en liste over fødevarer, der indeholder soja, på Astma-Allergi Danmarks hjemmeside. 

• Alkohol: Overdreven alkoholindtagelse bør undgås, da det kan forårsage betændelse og påvirke lungeceller.
• For meget salt: For meget natrium fører til væskeretention, hvilket kan gøre vejrtrækningen mere ubehagelig.

Væskeretention er væskeophobning eller ødemer, og det er en tilstand, hvor der ophobes en unormal mængde væske i kroppens væv eller hulrum. 

• Forarbejdet kød: Bacon, pølser og pålæg indeholder nitritter, som kan forårsage betændelse i lungerne. 

Nitritter er kemiske forbindelser, der fungerer som salte af salpetersyrling. De findes både naturligt i miljøet og anvendes som tilsætningsstoffer i fødevarer. 

Her er de vigtigste fakta om nitrit:

• Konservering af kød: Nitrit (ofte som natriumnitrit) tilsættes kødprodukter som bacon, skinke og pølser for at hæmme væksten af farlige bakterier, herunder botulisme. Det giver også kødet en karakteristisk rød farve.
• Sundhedsmæssige risici: I maven kan nitrit reagere med andre stoffer og danne nitrosaminer, som er kendt for at være kræftfremkaldende. Derfor er der strenge EU-regler og grænseværdier for, hvor meget nitrit der må tilsættes maden.
• Forbindelse til nitrat: Mange grøntsager (f.eks. spinat og rødbeder) indeholder naturligt nitrat, som kroppen eller bakterier kan omdanne til nitrit.

Tips til sundere kost med LAM

• Vælg plantebaseret: Fokuser på frugt, grøntsager og fiberrige fødevarer.
• Håndter vægten: Ved at opretholde en sund vægt reduceres belastningen på dine lunger.
• Hold dig hydreret: Korrekt hydrering hjælper med at holde slim tyndt.

Kilder:

• Rigshospitalet
• Hvidovre Hospital
• Sundhed.dk
• Fødevarestyrelsen
• Den amerikanske LAM-organisation.